Historia Charlotte Figi – konopie w leczeniu epilepsji

Poznajcie historię choroby Charlotte Figi, dziewczynki cierpiącej na zespół Draveta – rzadką postać padaczki. Ta wzruszająca historia dziewczynki jest fundamentalnym dowodem na skuteczne, medyczne działanie kannabinoidów zawartych w medycznej marihuanie.

Pamiętny dzień

Charlotte urodziła się doskonale zdrowa, podobnie jak jej siostra bliźniaczka. W rodzinie Figi również nigdy nie występowały choroby neurologiczne. Kiedy osiągnęła 3 miesiące, doświadczyła pierwszego epizodu epileptycznego. Był to dzień, który doprowadził ją do wielu dni i nocy bólu i cierpienia.

Podczas pierwszej wizyty w szpitalu przeprowadzono wiele badań medycznych: MRI, EEG, nakłucia kręgosłupa i badania krwi. Badania nie wykazały niczego niepokojącego, rodzice zabrali dziewczynkę do domu. Jej drugi epizod zdarzył się tydzień później, trwał dłużej i intensywniej niż pierwszy.

Rozwój choroby

Stan zdrowia dziewczynki stale się pogarszał. W wieku 2 lat napady epileptyczne zbierały żniwo u małej Charlotte. Przeżywała ponad 300 napadów epilepsji w tygodniu. Charlotte nie mogła się ruszać, rozmawiać ani jeść. Jej niegdyś szczęśliwa osobowość zaczęła zanikać i już nie nadążała rozwojowo za swoją bliźniaczą siostrą. Życie Charlotte stało się koszmarem z niekontrolowanymi atakami, które stały się codziennością. Badania lekarskie nie mogły znaleźć przyczyny napadów.

Kiedy Charlotte miała 2,5 roku życia, lekarz ze Szpitala Dziecięcego w Kolorado przeprowadził specjalistyczne badania. Testy wykazały mutację genu znalezionego u 80% przypadków rzadkiej formy padaczki mioklonicznej. U Charlotte Figi zdiagnozowano zespół Dravet. Jest to postać ciężkiej do opanowania padaczki, która zaczyna się w pierwszym roku życia, która wraz ze wzrostem dziecka rośnie w ilość i długości napadów padaczkowych. Epizody są nie do powstrzymania, niszczą organizm, powodują urazy behawioralne, poznawcze i emocjonalne.

Zespół Draveta jest nieuleczalny. Większość dzieci cierpiących na tą chorobę ma krótki okres życia. Zazwyczaj przetrwały tylko do wczesnego dzieciństwa. Leki są jedynie w stanie załagodzić objawy choroby, zmniejszyć ból. Kiedy napady Charlotte pogorszyły się, a przepisane leki nie miały na nią żadnego wpływu. Jej funkcje umysłowe pogorszyły się i prawie nie istniały.

Rodzina Figi próbowała wszystkiego, od rozważenia eksperymentalnego leku w leczeniu napadów u psów, po wypróbowanie diet ketogenicznych. Początkowo dieta wydawała się działać, ale ponieważ Charlotte zaczęła tracić masę i odporność organizmu, wiedzieli, że nie będzie to zrównoważone leczenie. Dwa lata po rozpoczęciu tej specjalistycznej diety napady powróciły i nasiliły się. Były paraliżujące, a drgawki i skurcze mięśni trwały do ​​30 minut. Rodzina Figi rozpaczliwie szukali opcji, próbując akupunktury i potężnych leków, takich jak Ativan, Valium i Vivitrol. Leki prawie zabiły ich małą dziewczynkę. Po podaniu leków Charlotte  często traciła oddech i puls. Wiele razy była przewożona do szpitala, gdzie jej rodzina przygotowywała się na najgorsze.

Zwrot na gorsze

W wieku 6 lat napady Charlotte pogorszyły się w niedopuszczalnym tempie. Przeżywała ponad 300 epilepsji w tygodniu. Jeśli średnio, to są 2 napady na godzinę. Charlotte nie mogła się ruszać, rozmawiać ani jeść. Zdesperowani lekarze zasugerowali, by Charlotte zapadła w śpiączkę wywołaną medycznie, aby jej mózg i ciało mogły odpocząć. Kiedy rodzina miała stracić wszelką nadzieję na znalezienie innej drogi leczenia, Matt Figi natknął się na film przedstawiający chłopca, któremu w leczeniu epilepsji podawano szczepy marihuany o wysokiej zawartości CBD i niskiej zawartości THC. Film przedstawiający leczenie tego kalifornijskiego chłopca wyjaśniał, w jaki sposób kannabinoidy mogą zmniejszać ilość substancji chemicznej powodującej aktywność padaczkową w mózgu. Co najważniejsze, aktywność elektryczna może być zmniejszona bez żadnych istotnych skutków ubocznych.

Ponieważ rodzina nie popierała używania marihuany, zwłaszcza dla 6-latka ta metoda leczenia była sprzeczna z przekonaniami rodziców. Nie mieli wyboru. Bez innych opcji leczenia była to ostatnia deska ratunku dla małej Charlotte.

Młody pacjent

Rodzina Figi nie miała łatwo. Musieli zmierzyć się z kolejną przeszkodą – zdobyć dla dziewczynki kartę pacjenta na leczenie marihuaną. Potrzebowali zaleceń dwóch niezależnych lekarzy, zanim Charlotte mogła zostać zarejestrowana jako użytkownik marihuany i uzyskać dostęp do programu. Prośby rodziców zostały odrzucone przez wielu lekarzy, pomimo braku innych opcji leczenia. Lekarze kwestionowali wnioski rodziców argumentując je brakiem rzetelnych badań w leczeniu marihuaną epilepsji u dzieci w tak młodym wieku.

W końcu udało się odnaleźć dwóch lekarzy, którzy wydali przychylną opinię. Dr Margaret Gedde uznała za zasadną tą formę leczenia gdyż stan zdrowia dziewczynki poważnie zagrażał jej życiu. Drugim lekarzem, który dał zielone światło na leczenie konopiami Charlotte był dr Alan Shackelford. Lekarz stwierdził krytyczną fazę rozwoju choroby. Sam był świadkiem kilku napadów podczas badania dziewczynki. Dzięki temu Figi stała się najmłodszym pacjentem zarejestrowanym w programie w stanie Kolorado.

Nareszcie

Mając kartę pacjenta, Paige Figi poszła do lokalnej przychodni marihuany i poprosiła o marihuanę, która miała najwięcej CBD i bardzo mało THC. W domu zrobiła z niej olej, który podawała doustnie swojej córce.

Spełniły się ich nadzieje, a modlitwy o zdrowie zostały wysłuchane. Rodzina Figi została zalana godzinami i dniami, które mijały bez napadu padaczki. Jednak przygotowywany lek nie do końca odpowiadał wymaganiom – szczep konopi, z których otrzymywano olej zawierał więcej THC niż potrzebowała dziewczynka do swojej terapii. Poza tym ilość materiału w przychodni była ograniczona. Wtedy rodzice dziewczynki dowiedzieli się o działalności rodziny Stanleyów. Bracia Stanley wyhodowali unikalny szczep marihuany bogaty w CBD o śladowej ilości THC. Wyprowadzona odmiana miała być wykorzystana w celach badawczych nad tą rośliną. Nigdy nie sądzili, że szczep zdobędzie zainteresowanie przy tak niskiej zawartości THC.

Późną wiosną 2012 roku Charlotte wypróbowała unikalny szczep braci Stanley. Jej życie na zawsze zmieniło się na lepsze. Ta mała dziewczynka była katatonikiem z ponad 300 napadami tygodniowo. Teraz napady spadały do ​​jednego epizodu tygodniowo, czasami nawet do jednego na miesiąc. Charlotte dostała dawkę dwóch łyżek oleju dwa razy dziennie podczas posiłków. Pomagało jej to w regulowaniu napadów, właściwie bez żadnych skutków ubocznych. Bracia Stanley nazwali ten unikalny szczep konopi imieniem dziewczynki, a linia produktów pochodzących z tego szczepu – Charlotte’s Web.

Druga szansa Charlotte – szansą dla innych

Charlotte znów mogła dorastać jako zdrowa mała dziewczynka i nauczyć się ponownie mówić, a nawet po raz pierwszy jeździć na rowerze. Mogła się sama nakarmić po 2 latach karmienia przez rurkę. Ponadto, podobno przestała używać jakichkolwiek swoich wcześniejszych leków i polegała wyłącznie na olejach jako codziennej suplementacji. Powrót Charlotte do zdrowia był niezwykły.

Charlotte była jedną z pierwszych pacjentów pediatrycznych, która z powodzeniem leczyła epilepsję konopiami. Wyniki w leczeniu, które uzyskała, oraz zasięg, jaki otrzymała w mediach, szybko zyskały uznanie w świecie medycznej marihuany.

Charlotte Figi i jej rodzina pojawili się nawet w specjalnym dokumencie „Weed”, prowadzonym przez medycznego korespondenta CNN, dr Sanjaya Guptę. Dr Gupta, słynny lekarz, był kiedyś przeciwnikiem legalizacji marihuany medycznej, podobnie jak Figi. Po przeprowadzeniu własnych badań i dostrzeżeniu wyraźnych korzyści, jakie Charlotte odniosła z  szczepu produktów CBD braci Stanley, lekarz zmienił swoje nastawienie i został adwokatem.

Historia Charlotte zwróciła uwagę na niezwykłe korzyści jakie płyną z marihuany medycznej i dała nadzieję wielu rodzinom w podobnych sytuacjach. Przypadek Charlotte i zdolność konopi do przezwyciężenia skutków choroby spowodowała, że ​​politycy i rząd są bardziej otwarci na rozwój i badania nad szczepami o wysokim CBD.