Konopie w walce z rzadkim zespołem algodystroficznym – CRPS

O walce z rzadkim zespołem algodystroficznym – CRPS (complex regional pain syndrome) opowiada w rozmowie z Medexpressem Marta Potężna.

Martyna Chmielewska: Kiedy dowiedziała się Pani o chorobie?

Marta Potężna: Do 32 roku życia moje życie było udane. Realizowałam się zarówno w życiu zawodowym, jak i prywatnym. Praca zawodowa zawsze była związana z moimi pasjami. Byłam osobą bardzo aktywną fizycznie. Uczęszczałam na: zajęcia jazdy konnej, fitness, jogę. Niestety niewinny upadek, a potem lawina niefortunnych operacji, rehabilitacji sprawiły, że stałam się osobą niepełnosprawną. Walczyłam z bólem przewlekłym. Aktualnie jestem po siedmiu operacjach kolan i bardzo wielu traumatycznych przejściach. Nie poddaję się jednak i zdecydowałam się szukać pomocy poza granicami kraju. Obecnie jestem po konsylium nadzwyczajnym i czekam na odpowiedź, ale raczej zgody na pokrycie kosztów zabiegu nie dostanę. Ze względu na algodystrofię, zdecydowano o przyjęciu mnie na oddział neurologiczny w jednym z warszawskich szpitali.

M.C.: Czy ma Pani problemy z poruszaniem się?

M.P.: Oczywiście. Poruszam się o kulach na niewielkich odległościach ze względu na bardzo silne dolegliwości bólowe i osłabienie nóg. Żadna z operacji nie poprawiła mojego stanu zdrowia. Mam postępujący zanik mięśni, osteopenię, odczuwam nadwrażliwość na zimno. Dotyk materiału na skórze odczuwam jako ból. Jestem ciągle zmęczona. Cierpię na zaburzenia krążenia, zmiany skóry. Choroba postępuje pomimo ciągłej rehabilitacji i prób różnych metod leczenia. Poza problemem ortopedycznym, który jak dotąd nie został po wielu operacjach rozwiązany, cierpię na uwrażliwienie układu nerwowego. Niestety, kiedy można było mi pomóc, traciłam czas, aby udowodnić innym, że nie jestem osobą chorą psychicznie.

M.C.: Kiedy postawiono właściwą diagnozę?

M.P.: Dopiero kiedy wyjechałam z Wałbrzycha na operację do Warszawy, postawiono mi właściwą diagnozę. Przemierzyłam tysiące kilometrów, szukając realnej pomocy. Walczyłam i nadal walczę z systemem, nie wspominając o problemach z brakiem środków finansowych. Z uwagi na sporą aktywność fizyczną utrata niezależności była dla mnie wielkim ciosem. Zamiast uzyskać wsparcie, stałam się królikiem doświadczalnym i dobrym klientem na różne terapie, które miały przywrócić mi zdrowie, a spowodowały jego pogorszenie. Choć algodystrofia jest chorobą, którą leczy się na zasadzie prób i błędów, to nie powinnam była być poddawana np. krioterapii, agresywnej rehabilitacji czy prądom. Bardzo wiele dowiedziałam się na temat choroby z zagranicznych publikacji ze świata medycznego. Zanim jednak zaczęłam ufać sobie, to bardzo odczułam brak rozwiązań systemowych. Mając duszę sportowca wierząc bezgranicznie lekarzom, dałam sobie wyrządzić krzywdę. Chcę jednak głęboko wierzyć, że specjaliści kierowali się dobrą wolą i chęcią pomocy.

M.C.: Czy brała Pani leki opioidowe?

M.P.: Z uwagi na to, że odczuwałam ból, byłam „faszerowana” początkowo psychotropami , a potem lekami opioidowymi. W wyniku zażywania leków miałam bardzo wiele skutków ubocznych. Mimo zgłaszanych problemów u wielu lekarzy, nikt nie traktował mnie poważnie. W moim rodzinnym mieście przepisano mi dużą ilość leków psychotropowych. Zażywając je, czułam, że nie jestem sobą. Byłam niezdolna do podejmowania decyzji. Bardzo wiele osób się ode mnie wtedy odwróciło. Z wieloma problemami musiałam radzić sobie sama. Na to wszystko nałożyły się problemy w życiu prywatnym. Musiałam też sprzedać ukochanego konia. Wspierali mnie rodzice, choć im też trudno było zaakceptować mój kiepski stan zdrowia i czuli się bezradni. Przez ostatnie trzy lata korzystałam z pomocy rodziny pod Warszawą, u której przebywałam. Teraz znajduję się w sytuacji patowej. Postanowiłam nagłośnić swoją sprawę. Na własnym przykładzie przekonałam się, że leki opioidowe mogą negatywnie wpływać na organizm człowieka. Z zagranicznych publikacji dowiedziałam się, że nie do końca są polecane w leczeniu algodystrofii.

M.C.: Kto Pani pomógł w nagłośnieniu sprawy?

M.P.: Pomogła mi w tym Fundacja Helsińska i Paulina Kierzkowska-Knapik, adwokat specjalizujący się w prawie medycznym i farmaceutycznym. Jej kancelaria zechciała reprezentować mnie pro-bono. Na założenie sprawy o błąd lekarski nie zdecydowałam się, ponieważ byłam operowana w różnych ośrodkach. W takiej sytuacji sprawa trwałaby latami i tylko zrzucanoby odpowiedzialność z jednego miejsca w drugie. Boli mnie, że w moim kraju, pacjentom, którzy cierpią na podobne schorzenia, każe się brać leki opioidowe, które najczęściej „wyłączają głowę” (otumaniają). Mam 37 lat i chcę mieć wpływ na swoje życie. Zdecydowałam się więc na terapię medyczną marihuaną. Wyrażono zgodę na import docelowy. Ale procedura trwała prawie rok. Przez ten czas nikogo nie interesowało czy mam inne leki. Niestety nie ma specjalistów ani ośrodków referencyjnych, w których leczy się rzadkie choroby, do których zalicza się też algodystrofię. Z tego powodu pacjent jest zdany na samego siebie lub nafaszerowany lekami kończy zamknięty w czterech ścianach albo w DPS.

M.C.: Czy medyczna marihuana pomogła Pani w walce z chorobą?

M.P.: Tak. Zaczynałam od leku sativex, który jest dostępny na naszym rynku. Trzy buteleczki tego leku kosztują 2650 złotych. Wykupiłam jedną trzecią dawki i miałam po nim podrażnienie wewnętrznej części buzi. Za radą jednego z lekarzy zdecydowałam się na import medycznej marihuany. Zmniejszyła moje dolegliwości bólowe i nie „wyłączyła mojej głowy”. Mogę logicznie myśleć. Procedura sprowadzenia medycznej marihuany trwa bardzo długo. Są to też duże koszty. Mając 790 złotych renty, nie stać mnie na zakup tego leku. Za rehabilitację muszę każdego miesiąca zapłacić 1200 złotych. Do tego należy doliczyć koszty dojazdu, leki, odpowiednie żywienie, specjalistyczne kosmetyki, odpowiednie ubrania, które nie podrażniają skóry itd.

M.C.: Czy może Pani liczyć na wsparcie finansowe ze strony MOPS?

M.P.: Jednorazowo otrzymałam wsparcie finansowe, ale jak złożyłam podanie o pomoc w dopłacie na rehabilitację, otrzymałam odmowę. MOPS nie wyraził zgody na sfinansowanie części tego kosztu, ponieważ uznał rehabilitację za coś dodatkowego w moim leczeniu, za moją fanaberię. Prawda jest taka, że bez rehabilitacji nie funkcjonowałabym. Ciągle jest to walka z postępująca chorobą. Trzy lata temu jeden z dużych ośrodków wystawił mi skierowanie na wózek inwalidzki. Nikogo nie obchodzi, na ile będę sprawna, czy będę samodzielna, czy będę krzyczała z bólu. Z tego powodu zdecydowałam się na nagłośnienie sprawy i wytoczenie procesu mojemu państwu, ponieważ nie czuję się przez nie zaopiekowana jako osoba z chorobą rzadką. Cierpię na niesamowity ból, mierzony przy algodystrofii w skali McGill, porównywanym z bólem przy amputacji lub porodzie. Muszę żyć z tym bólem przez siedem dni w tygodniu. Niestety nikt mnie nie zapyta, czy mam co jeść, w co się ubrać, za co żyć i wykupić leki. Większość ludzi zakłada, że jak dobrze wyglądam to znaczy, że wszystko jest w porządku . Nie lubię epatować chorobą. Jeśli w okresie lata czuję się lepiej, to staram się chwytać każdy dzień. Okres jesienno – zimowy to dla mnie bardzo trudny czas.

M.C.: Czy otrzymuje Pani dofinansowanie do leków?

M.P.: Z uwagi na chorobę rzadką nie mam absolutnie żadnego dofinansowania do leków. Na jakąkolwiek rehabilitację z PEFRONU nie zdecyduję się, bo w jej wyniku pogarsza mi się tylko stan zdrowia. Korzystam z niekonwencjonalnych metod rehabilitacji, terapii manualnej. Jest to bardzo zindywidualizowany program zajęć dostosowany do poziomu mojego bólu. Biorę leki z różnych grup. W wyniku brania tych farmaceutyków, miałam wiele skutków ubocznych. Na żaden z leków nie otrzymałam zniżki, ponieważ moja choroba rzadka nie pasuje do tabel. Zdarza się, że części leków nie wykupuję, a na medyczną marihuanę bardzo oszczędzam.

M.C.: Czy Pani rodzice podejmują dodatkową pracę, by zdobyć dla Pani pieniądze na leczenie?

M.P.: Rodzice wspierają mnie, na ile pozwala im stan zdrowia i wiek. Ale to ja powinnam być dla nich wsparciem. Pomoc otrzymuję także od dalszej rodziny i znajomych, przyjaciół, którzy pomimo długotrwałej choroby i ograniczeń wciąż o mnie pamiętają. Należy jednak pamiętać, że ludzie mogą pomagać, ale nie muszą tego robić. Szanuję to. Chory nie ma pewności, ile zdobędzie środków z 1 procenta podatku. Czasami ktoś wpłaci darowiznę. Jest to zawsze jednak jedna wielka niewiadoma. Na pewno można uzyskać minimalną rentę. Ale tylko na rok. Później znowu trzeba walczyć z ZUS-em, aby otrzymać pieniądze. Rozglądam się za pracą zdalną lub taką, która nie obciążałaby mnie za bardzo. Z uwagi na nieprzewidywalność mojego samopoczucia jest to bardzo trudny temat. Pracodawcy najchętniej zatrudniają osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności do prostych zajęć porządkowych. Zalicza się do niego: depresje, dysfunkcje w zakresie intelektu. Na takich pracowników nasze państwo dopłaca najwięcej. Niestety w tej kwestii jak zwykle nie pasuję do tabelki, bo przecież nikt mi nie uwierzy, że przez cały czas odczuwam ból. Nie mogę pracować przez osiem godzin dziennie. Z powodu choroby jestem permanentnie zmęczona. Dużo energii zużywam na zwykłe czynności, rehabilitację, walkę z systemem, co mnie chyba najbardziej deprymuje. Jeśli pogoda jest sprzyjająca, chcę maksymalnie wykorzystać czas. W dni deszczowe odczuwam większy ból. Tak samo dzieje się w przypadku zmiany ciśnienia czy dużego stresu. Chcę dbać o swoje zdrowie i walczyć o jak największą niezależność. Nikt mnie w tej kwestii nie wyręczy. Dlatego nie chcę brać leków otępiających. Medyczna marihuana, choć wycisza ból, to nie rozwiązuje sprawy. Podjęłam starania o leczenie transgraniczne. Proszę sobie wyobrazić ból zęba, który nigdy nie mija. Z tym bólem trzeba żyć, funkcjonować, załatwiać sprawy i walczyć o swoje prawa. Uważam, że medyczna marihuana wspomaga moje leczenie, nie wyłączając przy tym logicznego myślenia.

M.C.: W tej sprawie złożyła Pani sprawę do sądu?

M.P.: Tak. Obecnie sprawa trafiła do NSA. Zdałam się całościowo na działania kancelarii Pauliny Kierzkowskiej-Knapik, adwokata specjalizującego się w prawie medycznym i farmaceutycznym. Ufam profesjonalistom. Z powodu problemów ze zdrowiem nie udało mi się być na ostatniej rozprawie. Udało nam się wygrać bitwę, ale nie wojnę. W praktyce na razie nic się nie zmieniło.

M.C.: Co chciałaby Pani osiągnąć w sądzie?

M.P.: Chciałabym poprawić wiele rzeczy w naszym kraju nie tylko dla siebie, ale także dla innych podobnych do mnie pacjentów. W Polsce od lat brakuje rozwiązań systemowych dla osób cierpiących na choroby rzadkie. Wprawdzie odbywają się spotkania na ten temat, ale sytuacja chorych nadal jest kiepska. Chciałabym, aby w Polsce uznano ból za poważny problem. W MZ przygotowano procedury odnośnie leczenia bólu. Nie mają one jednak zastosowania w praktyce. Pacjent, który mówi, że go boli, najczęściej jest traktowany jako histeryk albo osoba chora psychicznie. Doświadczyłam tego na własnej skórze. Jeśli taki pacjent pozwoli się zaszufladkować, nie będzie miał dostatecznej siły i wsparcia rodziny. Może się to dla niego źle skończyć. Ból trwający dużej niż 3 miesiące jest chorobą samą w sobie. Powinien być traktowany bardzo poważnie. Nieudzielenie takiemu człowiekowi pomocy, to skazywanie go na tortury w białych rękawiczkach. To zamiatanie problemu pod dywan. Tym dywanem jest choroba psychiczna, czyli twierdzenie, że pacjent jest rozemocjonowany, histeryczny itp. Chciałabym otrzymać pomoc ze strony państwa choćby w kwestii dofinansowania na lek, jakim jest medyczna marihuana. Pragnę, pomimo choroby, żyć godnie i nie żebrać na rehabilitację, leki i inne rzeczy, których człowiek potrzebuje.

M.C.: W jakim stopniu zmieniła Panią walka z chorobą?

M.P.: Odkąd zachorowałam, czuję się osobą wykluczoną społecznie. Bez względu na to czy mieszkałam pod Warszawą czy w rodzinnym mieście Wałbrzychu, wszędzie doświadczyłam skostniałych procedur, układów, zależności. Chcąc ratować swoje zdrowie, wzięłam kredyt. Pogrążyłam w nim siebie i rodziców. Myślałam że wyzdrowieję, ale życie napisało inny scenariusz. To była dla mnie szkoła życia, dawka niesprawiedliwości, cierpienie zarówno fizyczne, jak i psychiczne. Nie mam już sił na udowadnianie, że jestem chora. Algodystrofia nie wychodzi w żadnych podstawowych badaniach. Są to informacje ze świata. Sraciłam czas na bezsensowną diagnostykę, nie wspominając o kosztach. Nie ma specjalistów od mojej przypadłości. Idąc na komisję do ZUS -u, mam poczucie przegranej. Mam wrażenie, że cokolwiek bym nie zrobiła, wynik moich starań w tych instytucjach jest z góry przesądzony. Mam nadzieję, że uzyskam pomoc zarówno na oddziale neurologii, jak i później, ale już poza granicami kraju. Pokładam w tym nadzieję. Dużo energii tracę na uświadamianie, edukowanie społeczeństwa na temat mojej choroby oraz na walkę z całym systemem. Marzę o tym, aby być pacjentem, który mieści się w tabelkach, z którym wiadomo jak postępować. Niestety póki co, tak nie jest. Postanowiłam przetrzeć te szlaki, bo wiem, że ludzi takich jak ja jest więcej.

Źródło: Medexpress.pl